BRGM BRAM Bram Degrieck - Burgemeester van De Panne

07 09 2021 - CHARITY VOOR ILANO

Op 21 september vindt het Charity event plaats van het lokaal bestuur.   Een avond in fijn gezelschap en in een prachtig kader.  Ik nodig je, samen met m'n collega's, graag uit.

 

Dit jaar wordt het Charity Event georganiseerd ten voordele van vzw XProtectilano. Ilano Van Den Bulcke is 5 jaar en lijdt aan de zeldzame huidziekte Xeroderma Pigmentosum of kortweg XP waarbij alle contact met UV-straling vermeden moet worden. 

Om Ilano zo’n comfortabel mogelijk leven te laten leiden, moeten er thuis en op school heel wat aanpassingen gebeuren. Zo moeten alle ramen thuis en op school met een UV-werende folie beplakt worden en draagt Ilano speciale kledij.